La más reciente Navidad de Sofía Toledo (7) fue como la de cualquier niño. En la ciudad de Los Ángeles, con su mamá, tíos y abuelos, recibiendo los peluches de moda. Los Rodríguez Ramírez, tienen como tradición cantarle el “Cumpleaños Feliz” al Niño Jesús mientras depositan la figura en el pesebre, cuenta María José Rodríguez, madre de Sofía.
Este es uno de los pequeños rituales de una familia que también debe cuidar como a un santo a la pequeña que desde que llegó al mundo, en 2012, pesó poco más de un kilo con un 20% de probabilidades de vivir debido a la cardiopatía congénita compleja con que nació llamada Síndrome de Shone. Desde su primer año de vida, Sofía ha sido sometida a dos cirugías para mantenerla con vida. Requiere ingerir una dieta especial, obtener vitaminas de manera externa y permanecer en un duro aislamiento para una niña de su edad que quiere jugar y tener amigos, mientras asiste a una escuela que funciona al interior de la Clínica Santa María. Esta ha sido una temporada particularmente difícil para su familia luego de que una urgente y tercera intervención fuera descartada por los médicos quienes, aclaran, se han quedado sin alternativas para mejorar su calidad de vida.
María José Rodríguez explica que el Síndrome de Shone, al igual que todo mal congénito, va asociado a otras malformaciones. En este caso a un defecto en la válvula mitral del corazón, un estrechamiento en la aorta (la principal arteria que transporta oxígeno a todo el cuerpo) el ventrículo que bombea esta sangre; afecciones que impiden a Sofía realizar actividad física y la mantienen a merced de la calidad del aire.
“A veces, cuando corre o camina un poco, Sofía se pone cianótica, los labios se le ponen morados porque llega menos oxígeno a sus pulmones y extremidades. Si una persona oxigena normalmente entre 98% y 100%, ella satura solo entre un 70% y 75%. Esto quiere decir, que su cuerpo se adapta solamente al poco oxígeno con el que cuenta”, relata la mamá. Exámenes del año pasado descubrieron que, debido a esta falta de oxígeno, uno de sus pulmones se ha atrofiado y reducido a un tercio de su capacidad. El otro pulmón comienza a comprometerse también y el hígado, junto a otros órganos faltos de oxígeno, empieza a fallar también.
Sin alternativas médicas para los doctores chilenos, tras una gestión de María José, surgió una eventual oportunidad en el Hospital de Niños de Boston, en Estados Unidos. Un consejo médico pediátrico le contestó positivamente sobre la posibilidad de realizar una exploración quirúrgica para ver, a corazón abierto, la posibilidad de restaurar el bombeo de sangre en el cuerpo de Sofía.
De concretarse esta posibilidad, la niña podría seguir con vida lo suficiente como para optar a un trasplante de corazón. El plazo para tomar la hora de atención vencía el pasado lunes 3 de febrero, pero como el monto no se ha recaudado, aún hay tiempo para hacer las gestiones en Estados Unidos para conseguir una de las esquivas horas médicas de este hospital líder en cirugía infantil.
“Debemos reunir 200 millones de pesos solo para costear el viaje y la atención. Eso, al cambio actual… hace unas semanas el costo equivalía a $170 millones. Sin embargo, después de esta cirugía se espera poder identificar el camino a seguir y anticipar si requerirá nuevas operaciones para ayudar a Sofía a tener una mejor calidad de vida. No significa que vaya a quedar bien definitivamente, al contrario. Es extender un poco más su vida, pero necesitamos que nuestra hija esté con nosotros hasta los 15 ó 16 años cuando sea posible un trasplante de corazón en su caso. Así como está, no hay opción, pero es un camino al que tenemos que salirse al paso”, cree la mujer.
Y agrega: “Vivimos un camino de incertezas, de incertidumbre que es terrible pero ante el que no podemos quedarnos de brazos cruzados porque nos dicen que en Chile no hay posibilidades de salvar la vida de Sofía. No hay nada más que hacer, salvo acudir a urgencias y darle soporte si se agrava. Lo de Boston parece una esperanza pequeña, es la única respuesta que hemos conocido, pero es una posibilidad y con eso nos basta”.
“Nosotros somos muy católicos y pudimos verla poner al Niño Jesús en la misa de Navidad de la iglesia de San Francisco con los capuchinos. Eso fue muy importante para ella que vive con una madurez impresionante lo que le pasa”, señala María José.
“Tiene 7 años, pero desde más chica ha entendido que todos juntos nos la estamos jugando en este proceso y que ella es lo más importante. No conozco muchos niños de su edad, pero te puedo decir que ella es súper madura para su edad, que entiende a qué se debe su aislamiento, lo complejo que es si se contagia un resfriado o porqué siempre está rodeada de adultos y no de niños de su edad. Siempre me contesta un ‘si, entiendo’. Por el contrario, cuando ella coincide con otros niños en la clínica, me ha tocado ver que toma un rol súper contenedor. Su mentalidad le permite comunicarse con otros niños y ayudarlos a asimilar lo que le pasa a ella y esos otros pequeños”, explica.
Hasta ahora se han cuadrado con ella estrellas como Alexis Sánchez, Arturo Vidal, Esteban Paredes y clubes como Deportes Iquique con diversos insumos y camisetas firmadas para subastarlas y conseguir la meta de los 200 millones. También celebridades como Martín Cárcamo, Rafael Araneda, Álvaro Scaramelli, Tito Beltrán, Jorge “Chino” Navarrete y los actores Cristián Riquelme y Angélica Castro, entre muchos otros, han simpatizado con la causa de Sofía que en redes sociales se ha viralizado como #dalevidaasofia.
María José dice que lee todos los mensajes que le llegan. Algunos envían apoyo, cariño y una oración. Hay mucha acción Pyme de panaderías que apartan una cantidad de la venta para ir en apoyo de Sofía, otros pequeños comercios que cuelgan pendones con los datos para el depósito. Recibe muchos mails de niños de 12 años y jóvenes de 18 que cuentan que han convencido a sus papás para donar a la causa de la niña. “Todo esto me hace reflexionar en que son los jóvenes los que mueven el país, los que movilizan un mensaje que ha legado a mucha gente que nos ha podido colaborar y nos mantiene con los brazos en alto aún. También ciudades enteras como Los Ángeles (que celebró esta semana “El Día de Sofía”) y otras se han cuadrado por entero para que esto funcione como algo muy enriquecedor y donde se ve el amor, mucho amor para Sofía”, expresa la mamá.
Aún faltan recursos. Este camino está lejos de empezar para una niña que recién tiene 7 años pero ya ha vivido una historia agotadora. Las metas de María José y Sofía se viven latido a latido. Por ahora, la mamá cierra los ojos e imagina una próxima Navidad junto a su hija, sus abuelos y tíos. Cantando el cumpleaños feliz al Niño Jesús como el año pasado. “Quiero verla feliz, en familia. Con su primo nuevo que acaba de nacer y verla bien, verla feliz. Es lo que más deseo: poder celebrar la Navidad y poder decir ‘estamos un año más juntos’. Poder reír, encender las luces y sentarnos en torno al árbol y compartir como familia celebrando la vida”, remarca. La cuenta de ahorro de depósito de Sofía Toledo es la número 161499765 del BancoEstado. RUT 24074501-1 y el correo electrónico: dalevidaasofia@gmail.com Más información sobre cómo ayudar a Sofía en la fan page https://www.facebook.com/dalevidaasofia/
Este es uno de los pequeños rituales de una familia que también debe cuidar como a un santo a la pequeña que desde que llegó al mundo, en 2012, pesó poco más de un kilo con un 20% de probabilidades de vivir debido a la cardiopatía congénita compleja con que nació llamada Síndrome de Shone. Desde su primer año de vida, Sofía ha sido sometida a dos cirugías para mantenerla con vida. Requiere ingerir una dieta especial, obtener vitaminas de manera externa y permanecer en un duro aislamiento para una niña de su edad que quiere jugar y tener amigos, mientras asiste a una escuela que funciona al interior de la Clínica Santa María. Esta ha sido una temporada particularmente difícil para su familia luego de que una urgente y tercera intervención fuera descartada por los médicos quienes, aclaran, se han quedado sin alternativas para mejorar su calidad de vida.
María José Rodríguez explica que el Síndrome de Shone, al igual que todo mal congénito, va asociado a otras malformaciones. En este caso a un defecto en la válvula mitral del corazón, un estrechamiento en la aorta (la principal arteria que transporta oxígeno a todo el cuerpo) el ventrículo que bombea esta sangre; afecciones que impiden a Sofía realizar actividad física y la mantienen a merced de la calidad del aire.
“A veces, cuando corre o camina un poco, Sofía se pone cianótica, los labios se le ponen morados porque llega menos oxígeno a sus pulmones y extremidades. Si una persona oxigena normalmente entre 98% y 100%, ella satura solo entre un 70% y 75%. Esto quiere decir, que su cuerpo se adapta solamente al poco oxígeno con el que cuenta”, relata la mamá. Exámenes del año pasado descubrieron que, debido a esta falta de oxígeno, uno de sus pulmones se ha atrofiado y reducido a un tercio de su capacidad. El otro pulmón comienza a comprometerse también y el hígado, junto a otros órganos faltos de oxígeno, empieza a fallar también.
Sin alternativas médicas para los doctores chilenos, tras una gestión de María José, surgió una eventual oportunidad en el Hospital de Niños de Boston, en Estados Unidos. Un consejo médico pediátrico le contestó positivamente sobre la posibilidad de realizar una exploración quirúrgica para ver, a corazón abierto, la posibilidad de restaurar el bombeo de sangre en el cuerpo de Sofía.
De concretarse esta posibilidad, la niña podría seguir con vida lo suficiente como para optar a un trasplante de corazón. El plazo para tomar la hora de atención vencía el pasado lunes 3 de febrero, pero como el monto no se ha recaudado, aún hay tiempo para hacer las gestiones en Estados Unidos para conseguir una de las esquivas horas médicas de este hospital líder en cirugía infantil.
“Debemos reunir 200 millones de pesos solo para costear el viaje y la atención. Eso, al cambio actual… hace unas semanas el costo equivalía a $170 millones. Sin embargo, después de esta cirugía se espera poder identificar el camino a seguir y anticipar si requerirá nuevas operaciones para ayudar a Sofía a tener una mejor calidad de vida. No significa que vaya a quedar bien definitivamente, al contrario. Es extender un poco más su vida, pero necesitamos que nuestra hija esté con nosotros hasta los 15 ó 16 años cuando sea posible un trasplante de corazón en su caso. Así como está, no hay opción, pero es un camino al que tenemos que salirse al paso”, cree la mujer.
Y agrega: “Vivimos un camino de incertezas, de incertidumbre que es terrible pero ante el que no podemos quedarnos de brazos cruzados porque nos dicen que en Chile no hay posibilidades de salvar la vida de Sofía. No hay nada más que hacer, salvo acudir a urgencias y darle soporte si se agrava. Lo de Boston parece una esperanza pequeña, es la única respuesta que hemos conocido, pero es una posibilidad y con eso nos basta”.
“UNA MADUREZ IMPRESIONANTE”
María José regresa a los recuerdos de la Navidad pasada y dice que mantiene vivos los momentos del asado familiar que extrañaba desde que se tuvo que venir a vivir con su hija a Santiago, para estar cerca de los médicos, de la escuela del aula hospitalaria.“Nosotros somos muy católicos y pudimos verla poner al Niño Jesús en la misa de Navidad de la iglesia de San Francisco con los capuchinos. Eso fue muy importante para ella que vive con una madurez impresionante lo que le pasa”, señala María José.
“Tiene 7 años, pero desde más chica ha entendido que todos juntos nos la estamos jugando en este proceso y que ella es lo más importante. No conozco muchos niños de su edad, pero te puedo decir que ella es súper madura para su edad, que entiende a qué se debe su aislamiento, lo complejo que es si se contagia un resfriado o porqué siempre está rodeada de adultos y no de niños de su edad. Siempre me contesta un ‘si, entiendo’. Por el contrario, cuando ella coincide con otros niños en la clínica, me ha tocado ver que toma un rol súper contenedor. Su mentalidad le permite comunicarse con otros niños y ayudarlos a asimilar lo que le pasa a ella y esos otros pequeños”, explica.
Hasta ahora se han cuadrado con ella estrellas como Alexis Sánchez, Arturo Vidal, Esteban Paredes y clubes como Deportes Iquique con diversos insumos y camisetas firmadas para subastarlas y conseguir la meta de los 200 millones. También celebridades como Martín Cárcamo, Rafael Araneda, Álvaro Scaramelli, Tito Beltrán, Jorge “Chino” Navarrete y los actores Cristián Riquelme y Angélica Castro, entre muchos otros, han simpatizado con la causa de Sofía que en redes sociales se ha viralizado como #dalevidaasofia.
María José dice que lee todos los mensajes que le llegan. Algunos envían apoyo, cariño y una oración. Hay mucha acción Pyme de panaderías que apartan una cantidad de la venta para ir en apoyo de Sofía, otros pequeños comercios que cuelgan pendones con los datos para el depósito. Recibe muchos mails de niños de 12 años y jóvenes de 18 que cuentan que han convencido a sus papás para donar a la causa de la niña. “Todo esto me hace reflexionar en que son los jóvenes los que mueven el país, los que movilizan un mensaje que ha legado a mucha gente que nos ha podido colaborar y nos mantiene con los brazos en alto aún. También ciudades enteras como Los Ángeles (que celebró esta semana “El Día de Sofía”) y otras se han cuadrado por entero para que esto funcione como algo muy enriquecedor y donde se ve el amor, mucho amor para Sofía”, expresa la mamá.
Aún faltan recursos. Este camino está lejos de empezar para una niña que recién tiene 7 años pero ya ha vivido una historia agotadora. Las metas de María José y Sofía se viven latido a latido. Por ahora, la mamá cierra los ojos e imagina una próxima Navidad junto a su hija, sus abuelos y tíos. Cantando el cumpleaños feliz al Niño Jesús como el año pasado. “Quiero verla feliz, en familia. Con su primo nuevo que acaba de nacer y verla bien, verla feliz. Es lo que más deseo: poder celebrar la Navidad y poder decir ‘estamos un año más juntos’. Poder reír, encender las luces y sentarnos en torno al árbol y compartir como familia celebrando la vida”, remarca. La cuenta de ahorro de depósito de Sofía Toledo es la número 161499765 del BancoEstado. RUT 24074501-1 y el correo electrónico: dalevidaasofia@gmail.com Más información sobre cómo ayudar a Sofía en la fan page https://www.facebook.com/dalevidaasofia/
