La Cámara aprobó una moción para que el Gobierno elabore un catastro nacional de enfermedades poco frecuentes, de carácter público y oficial.
El texto presentado por la diputada Carolina Marzán (PPD) y su par de Convergencia Social, Diego Ibáñez, se fundamenta en que “gran parte de las enfermedades poco frecuentes conocidas son crónicas y degenerativas, caracterizándose por comenzar en los primeros años de vida del paciente, por el desarrollo de un déficit motor, sensorial o intelectual y por los dolores crónicos, comprometiendo la expectativa de vida”.
La legisladora subrayó que según la Organización Mundial de la Salud, “hoy día en el mundo, aproximadamente hay cerca de 7 mil enfermedades poco frecuentes que afectan a un 7% más o menos de la población”, añadió.
Asimismo, la parlamentaria comentó que “el paciente no solo se enfrenta a las dificultades médicas de la patología sino que también a las dificultades científicas, pues algunas de ellas han sido poco estudiadas, con costosos tratamientos, medicamentos o diagnósticos”.
Indicó que en el caso particular de Chile, el sistema de salud público y privado no reconocen la existencia de estas patologías, “una realidad que no tiene un asidero en la institucionalidad, generando una importante indefensión para el paciente”, agregó.
“Es por eso que el primer paso que debemos dar, es que se realice este catastro, de esta forma podemos trabajar en conjunto con el Estado para implementar políticas públicas que vayan en beneficio de las personas que padecen estas enfermedades conocidas como raras”, añadió.
“Todavía nos queda mucho pero este proyecto de resolución, nos permite ir visibilizando la gran problemática que tiene muchos compatriotas. Esperamos que el Gobierno tome en cuenta nuestra solicitud”, concluyó.
El texto presentado por la diputada Carolina Marzán (PPD) y su par de Convergencia Social, Diego Ibáñez, se fundamenta en que “gran parte de las enfermedades poco frecuentes conocidas son crónicas y degenerativas, caracterizándose por comenzar en los primeros años de vida del paciente, por el desarrollo de un déficit motor, sensorial o intelectual y por los dolores crónicos, comprometiendo la expectativa de vida”.
La legisladora subrayó que según la Organización Mundial de la Salud, “hoy día en el mundo, aproximadamente hay cerca de 7 mil enfermedades poco frecuentes que afectan a un 7% más o menos de la población”, añadió.
Asimismo, la parlamentaria comentó que “el paciente no solo se enfrenta a las dificultades médicas de la patología sino que también a las dificultades científicas, pues algunas de ellas han sido poco estudiadas, con costosos tratamientos, medicamentos o diagnósticos”.
Indicó que en el caso particular de Chile, el sistema de salud público y privado no reconocen la existencia de estas patologías, “una realidad que no tiene un asidero en la institucionalidad, generando una importante indefensión para el paciente”, agregó.
“Es por eso que el primer paso que debemos dar, es que se realice este catastro, de esta forma podemos trabajar en conjunto con el Estado para implementar políticas públicas que vayan en beneficio de las personas que padecen estas enfermedades conocidas como raras”, añadió.
“Todavía nos queda mucho pero este proyecto de resolución, nos permite ir visibilizando la gran problemática que tiene muchos compatriotas. Esperamos que el Gobierno tome en cuenta nuestra solicitud”, concluyó.
