Marilyn Pino es una mujer que vive junto a su hija Ximena –que padece del síndrome de Rett– en la localidad de Polcura, en Tucapel, cuya historia de vida refleja el drama de miles de personas en Chile: sufre de Parkinson y lleva 10 años esperando ser incluida en la lista de espera para ser operada.
La mujer entregó su relato a TVN , señalando que el Hospital San Borja podría realizar la cirugía bajo el sistema público, pero a una década de su diagnóstico aún no figura en la lista de espera.
“NO TENGO EL APOYO DE NADIE“
La única alternativa para la afectada es someterse a la operación en el sistema privado, cuyo costo supera los $50 millones, una suma inalcanzable para ella.
“Cada día que pasa se empeora mi situación. Mi hija depende 100% de mí. En mi casa hago todo, aseo, ver a mi hija, le cambio pañales, todo”, comentó.
La realidad de Marilyn es que requiere con urgencia una estimulación cerebral profunda, pudiendo así frenar los avances del Parkinson.
“No tengo el apoyo de nadie. Todos los cuidados dependen de mí. Hacemos beneficios, rifas y bingos. Espero que la autoridad de salud y el Gobierno me ayuden lo más pronto, porque lo necesito para tener mejor calidad de vida y ver a mi hija”, complementó.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE RETT?
Jéssica Constanzo, académica de Enfermería UCSC, explicó que el Síndrome de Rett es muy poco frecuente y se genera por una alteración genética del cromosoma X, por lo que afecta principalmente a niñas.
“Hay un deterioro en el desarrollo tanto del lenguaje como de la motricidad, hay alteración de los movimientos y principalmente en las extremidades”, expresó.