El medicamento más caro del mundo, Zolgensma, fue registrado en el Instituto de Salud Pública (ISP).
Según informó Radio Biobío, el mismo organismo habría confirmado el hecho. Lo mismo hizo Vanessa Ramírez, madre de Emiliano, un bebé de diez meses que requiere de este tratamiento para salvar su vida, ya que sufre de atrofia muscular espinal.
La familia -oriunda de Valdivia- aseveró si bien recibieron la noticia por parte del Ministerio de Salud, aún no saben si le harán entrega gratuita de Zolgensma. “En ningún momento mencionaron que Emiliano vaya a tener su dosis asegurada, o tampoco me dieron fecha de que se la fueran a entregar. De eso no se habló”, aseveró la madre del menor a la citada emisora.
Por lo anterior, el núcleo del lactante deberá continuar realizando campañas para reunir los $1.800 millones que vale la medicina y comprarla de manera particular, todo antes de que cumpla 2 años de edad, ya que solo hasta esa fecha puede ser tratado.
A pesar de que su caso ha sido bastante viralizado en redes sociales, aún no llegan a la meta. La familia de Emiliano incluso envió una carta al Presidente de la República, Gabriel Boric, dándole a conocer esta angustiante situación.
En tanto, el ISP mediante una minuta dio a conocer sobre el registro de Zolgensma en Chile para el tratamiento de la atrofia muscular espinal en niños menores de dos años.
Acorde a lo indicado, habrían analizado durante un año al fármaco, con el fin de cerciorarse de que cuente con todo al día para ser comercializado.
