El pasado 28 de abril, Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de tres años que padece la enfermedad de Distrofia Muscular de Duchenne, comenzó su travesía en la que busca trasladarse desde Chiloé hasta el Palacio de La Moneda, Santiago, recorriendo una distancia de 1.300 kilómetros con el objetivo de solicitar ayuda para costear un medicamento de $3.500 millones.
La madre, ya lleva una semana caminando por la Ruta 5 Sur. “Antes de iniciar la caminata yo tuve una respuesta del Ministerio de Salud de que no existía el mecanismo administrativo para costear un medicamento en el extranjero, pero tampoco me dieron ninguna alternativa de que tener que hacer para sanar a mi hijo”, declaró Gómez a T13.
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética progresiva que afecta principalmente a los músculos del cuerpo. Su origen se debe a la ausencia o disfunción de la proteína Distrofina, la cual es esencial para el mantenimiento de la estructura y función de los músculos.
Generalmente, suele manifestarse en la infancia, entre los 3 y 5 años. Entre sus síntomas se encuentra la debilidad muscular, problemas respiratorios, cardíacos y de movilidad.
El caso de Tomás se remonta al año 2022, donde sus padres comenzaron a notar diferencias de fuerza y movilidad con sus pares. Tras realizar un exámen genético en Estados Unidos en 2023, tuvieron certeza del diagnóstico.
Álex Ross, padre del menor, señaló que “pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución”.
El medicamento en cuestión es el Elevidys, con un costo de 3.500 millones de pesos y que producto de la familia del menor, cercanos y la ayuda de redes sociales, ya lleva cerca de un 20% de su total.
Los detalles sobre cómo aportar a la campaña solidaria se pueden encontrar en la cuenta de Instagram @tomas_contra_duchenne. A su vez, existe una rifa que también va en ayuda de la compra del medicamento: su valor es de 10 mil pesos y el premio corresponde a una parcela en Chiloé.
“Se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (…) Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad”, apuntó Gómez.
